İlk çalışmaya katılan Pat Bennett, vücudun tüm sinirlerini etkileyen yıkıcı bir hastalık olan Lou Gehrig hastalığı olarak da malum ALS sonucu konuşma kabiliyetini yitirdi. Sonunda neredeyse tamamen felce neden olur, dolayısıyla insanoğlu düşünebilse ve akıl yürütebilseler bile kontakt kurmanın neredeyse hiçbir yolu yoktur.
Öteki emek verme, nüzul olmasına yol açan, konuşamayan yada yazamayan, beyin sapı nüzul sonucu sesini kaybeden Ann Johnson isminde 47 yaşlarında bir hanımla ilgiliydi.
Bu hanımefendilerin her ikisi de implant olmadan kontakt kurabiliyor. Bennett yazmak için bilgisayar kullanıyor. Johnson, bilgisayar ekranındaki harfleri seçmek için bir göz seyretme aleti kullanıyor yada bir çok vakit kocasının yardımıyla kelimeleri hecelemek için bir yazı tahtası kullanıyor. Her iki yöntem de yavaştır, dakikada ortalama 14 yada 15 kelimeye ulaşır, sadece işe yararlar.
Onlara bu denemelere katılmaya rıza gösterme yetkisini veren şey, bu kontakt kabiliyetiydi. Peki kontakt daha zor olduğunda rıza iyi mi çalışır? Bu haftaki bültenimiz için bu teknolojilere en oldukça gereksinim duyan kişilerin düşüncelerini ve duygularını duyurma becerisinin minimum olduğu bilimsel çalışmalarda kontakt ve rıza etiğine bir göz atalım.
Bu tür araştırmalardan bilhassa faydalanacak kişiler, bilgili sadece neredeyse tamamen felçli olan, hareket etme yada konuşma kabiliyeti olmayan kilitli sendromlu (LIS) kişilerdir. Bazıları göz seyretme cihazlarıyla, göz kırpmalarla yada kas seğirmeleriyle kontakt kurabilir.
Mesela Jean-Dominique Bauby beyin sapı nüzul geçirdi ve yalnızca sol gözünü kırparak kontakt kurabiliyordu. Gene de, zihinsel olarak pasajlar oluşturarak ve peşinden bir asistanın alfabeyi yeniden yeniden okuması esnasında bu tarz şeyleri her seferinde bir harf olarak dikte ederek bir kitap yazmayı başardı.
Sadece bu tür bir kontakt hem hasta hem de destek olan şahıs için yorucudur. Bununla birlikte bu bireylerin mahremiyetlerini de çalıyor. Hollanda’daki Üniversite Tıp Merkezi Utrecht Beyin Merkezi’nde sinir bilimci olan Nick Ramsey, “Size sual sormak için tamamen öteki insanlara güvenmek zorundasınız” diyor. “Ne yapmak istersen yap, asla hususi değildir. Ailenizle kontakt oluşturmak istediğinizde bile daima bir başkası vardır.”
Beyinden gelen elektrik sinyallerini gerçek zamanlı olarak metne yada konuşmaya çeviren bir beyin-bilgisayar arayüzü, bu mahremiyeti tekrardan sağlayacak ve hastalara kendi şartlarına bakılırsa söyleşi etme şansı verecektir. Sadece araştırmacıların klinik bir araştırmanın parçası olarak beyin implantı yerleştirmesine izin vermek, hafife alınması ihtiyaç duyulan bir karar değil. Beyin cerrahisi ve implant yerleştirme, nöbet, kanama, enfeksiyon ve daha birçok riskle beraber gelir. Ve birçok denemede implant kalıcı olacak şekilde tasarlanmamıştır. Bu, UCSF’de beyin cerrahı olan Edward Chang ve ekibinin potansiyel katılımcılara anlatmaya çalmış olduğu bir şey. “Bu, süresi sınırı olan bir tecrübe etme” diyor. “Katılımcılar, birkaç yıl sonrasında implantın çıkarılabileceği mevzusunda tam olarak bilgilendirildi.”
Source: www.technologyreview.com